Parent Category: Soropositivo.Org Category: Sobre o Site Written by Republicado Por Claudio Santos de Souza

No próximo dia primeiro de Agosto, Soropositivo.Org completará 11 anos de existência.
Onze anos ajudando pessoas a se cuidarem e evitar que contraiam HIV ou, ao menos, que possam ver que é possível viver com HIV, debalde todo o preconceito que exista em torno das pessoas que vivem com AIDS.
É muito hipócrita a sociedade que diz não discriminar um doente de determinada patologia e, enquanto diz isso, faz exames admissionais com testagens para HIV, o que é proibido, sem que sequer o candidato ao emprego saiba disso.. E é perturbador saber que estes mesmos homens e mulheres que se dizem a vanguarda da sociedade, gerando empregos e rendas, posando como pessoas de princípios (sic) neguem o emprego para a pessoa com HIV e, inumeráveis vezes, sequer o avisem da sorologia, deixando o ao soar dos clarins, o que pode não ser bom...
Infelizmente é nesta sociedade que eu vivo e 11 anos de trabalho ainda não conferiram a este site e à minha pessoa a confiabilidade necessária para receber ajuda.
Onze anos conduzindo um site com meus próprios recursos materias, que são pífios e incostantes, não me fizeram merecer o crédito desta sociedade a qual eu sirvo quase que anonimamente e tudo isso é exasperador.
Tentei inclusive o crowdfunding, duas vezes, e duas vezes recebi na cara que “meu projeto nao se adequava”.
Onde, então, encontrarei um lugar digno, na sociedade, paar que eu possa continuar com este trabalho, enquanto tiver vida?
Temo que a resposta seja “em parte alguma”
Terei de continuar tirando os recursos necessários à manutenção deste site dos meus proventos (quando os tenho) e isso é acachapante.
Não vou entrar no detalhamento de meus custos, mesmo porque isso não adiantaria nada, não mudaria nada e nao melhoraria nada em nenhuma circunstância.
Quando eu completei 9 anos de site pedi socorro.
Quando eu completei dez anos eu pedi socorro masi uma vez
Agora, completo onze anos e peço desculpas.
Desculpem-me por este desabafo, mas eu precisaria não ser humano para aguentar isso em silêncio
Last Updated on Sunday, 10 July 2011 11:26
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No ano de 1999 eu conheci, na sala de bate papos do UOL específica para portadores de HIV a mulher que anos mais tarde viria a se tornar a minha esposa.
Trocamos endereços de email e números de ICQ e começamos um longo namoro...
A princípio este namora era virtual e trocávamos idéias e fotos íntimas.
Dentre as idéias que troquei com ela eu recebi a de criar um site.
Lembro-me bem de responder que eu não sabia fazer sites, ao que ele retorquiu:
“Crianças de sete anos fazem sites...”
Isso mexeu com meus brios e determinei a mim mesmo começar a fazer sites.
Para iniciar criei uma lista de discussões por email que existe até hoje e está neste endereço:
http://br.groups.yahoo.com/group/soropositivo/
Esta lista me trouxe muitas alegrias e durante o processo de aprendizagem de HTML eu administrava a lista com mão de ferro, pois tratava-se de saúde pública e ali não era um lugar para tergiversações.
AS primeiras páginas que criei eram deploráveis e eu cheguei a pensar em desistir.
Até que alguém, eu não lembro o nome, uma injustiça, me deu uma apostila eletrônica de HTML e o site pode ser criado.
Mas eu o abrigava no geocities e as funcionalidades dele as vezes não funcionavam lá.
Então saí procurando hospedagem para o site e acabei escrevendo para a Braslink http://www.braslink.com.br que me concedeu hospedagem gratuita para o site, bastava que eu registrasse um domínio.
Inspiradíssimo eu registrei soropositivo.org, paguei US$ 19,00 para isso.
E no dia primeiro Agosto de 2000 nascia o que eu chamei de Soropositivo Home Page.
Não tinha pretensão maior que fazer uma Home Page com alguns assuntos e deixar lá, para quem a alcançasse.
Ledo engano.
Eu me apaixonei pela coisa
E quis aprender mais e mais, publicar mais e mais.
Aqui vc podem ver toda a história gráfica de soropositivo.org
Eu não sabia, mas estava construindo uma coisa maior que eu!
Quando dei por mim tinha 4.000 visitas por mês e500 documentos vistos por dia.
De repente deparei-me com uma grande responsabilidade...
Aquelas pessoas precisavam encontrar o que buscavam, e vinham buscar aqui, em www.soropositivo.org!
Uma mudança na política da Braslink fez com que eu tivesse de mudar de lá.
Fiquei andando de host em host até que alguém me sugeriu que eu contratasse uma revenda de hospedagem e hospedasse o soropositivo e outros sites Tb nascia a Suporte Máximo, uma deficitária empresa de hospedagem de sites que mal e mal me permite manter o soropositivo no ar por um custo mais baixo, R 52,00 por mês.
E o site foi crescendo ao ponto em que está hoje, quase nove anos depois, com uma média de 1.700 acessos por dia, 5.200 documentos vistos por dia e uma visitaçãode 50.000 pessoas em Maio de 2009!
E estes números tem uma tendência natural de crescimento...
Preciso garantir que ele não morra comigo.
Ele se tornou maior que eu e que sua mentora intelectual, minha esposa, tornou-se maior que interesse comerciais, mas como vou fazer para mantê-lo no ar?
Eu ainda não sei.
Mas saberei na hora certa
Esta pequena história mostra que uma pessoa, doente, socialmente excluída, com constantes dificuldades financeiras conseguiu realizar mais do que muita “gente saudável” por aí.
Se eu posso, outros também podem.
Então, pense nisso:
É ridículo (além de cruel) DISCRIMINAR UM PORTADOR DE HIV!
Vê se acorda, nós somos gente também!
Cláudio Santos de Souza
Tudo o que eu quero é manter este site e viver com dignidade
Last Updated on Sunday, 05 December 2010 14:23
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Soropositivo.Org não é o site de uma ONG. É um site pessoal
.
Sou um portador de HIV que resolveu fazer a diferença na questão HIV/AIDS.


Comecei com uma lista de discussões, pois não tinha experiência em HTML.
Isso dói em 1999.
Então comecei a estudar HTML e, em primeiro de agosto de 2000 eu lancei Soropositivo.Org.
Com a exceção do tempo em que o Fellowship da Ashoka Empreendedores Sociais me manteve com uma bolsa de R$ 2.000,00 por mês (um período de 18 meses), eu nunca recebi apoio, de espécie alguma.
Cheguei a enfrentar discriminação virtual, sendo banido de listas por insistir em postar mensagens relacionadas ao HIV e à AIDS...
Hoje isso já não acontece. Aparentemente sou bem recebido onde divulgo minhas informações.
Em pouco mais de nove anos de existência, Soropositivo.Org recebeu mais de três milhões de visitas (3.000.000).
O Talmude diz:
“O Homem que salva uma vida salva o mundo”.
Eu não sei dizer quantas vidas eu ajudei a salvar. E não sei dizer quantas pessoas eu confortei via MSN que, depois, simplesmente me bloquearam.
Na primeira vez, doeu. Depois entendi que era um problema de cada um deles com Deus e que eu, tanto quanto possível, estava fazendo a minha parte diante de Deus.
E Deus tem feito a sua.
Mas me parece que Deus não prescinde da interferência de Seus filhos em Seus milagres.
Se tem algo que eu aprendi em quinze anos de sorologia positiva para HIV, esta coisa foi humildade.
E é por isso que estou escrevendo este texto.
Porque, para continuar, eu preciso de ajuda.
Meu site não pode ser hospedado num servidor compartilhado, porque ele recebe em média dez mil visitas por dia e se eu puser ele num compartilhado muitas destas visitas se perderão na lentidão de acesso às páginas.
Custa-me 317 dólares mensais manter este site hospedado num servidor dedicado para poder atender à demanda por informações.
Desde que recebi o diagnóstico positivo para HIV estou desempregado e vivo de trabalhos autônomos que faço aqui em meu computador, em minha casa e nada mais.
Se não fosse minhas esposa, eu já teria sucumbido e, certamente, teria ido parar numa casa de apoio (prefiro morrer antes).
Se você tem as bênçãos de um emprego e de uma renda fixa, eu acredito que você pode ajudar; talvez você precise abrir mão de um prazer, ou de uma ida ao cinema, para ajudar. Mas você pode ajudar.
Não é muito que eu peço a cada um.
Tenho uma amiga que me disse que eu sou como o Beija-Flor, que leva, na ponta do bico, um pouco de água para apagar o incêndio na floresta... E que sempre vai fazer diferença...
Seja como eu, faça o papel de um Beija-Flor e deposite algumas gotas de água para ajudar a apagar o incêndio que ameaça destruir este site todos os dias.
Antecipadamente eu agradeço.
Para saber mais sobre este site clique nste link: A história de Soropositivo.Org
Para ajudar, clique num dos botões abaixo.
Você só precisa entrar com o Nome e o Email.
Apenas se você for doar mais de R$ 500,00 (!!!) você precisará preencher
Neste ano de 2010 eu ainda não consegui chegar a quatrocentos reais em doações. E uma pessoa só, doou trezentos reais.
Que Deus a abençõe e abençõe a todos que doam ou não.
Uma dica: Se você quer doar e não quer por seu CPF, tudo bem, o sistema nao faz restrições
Se você está em outro país e não quer usar seu cartão de crédito, basta procurar uma das agências da Western Union.
Você vai precisar de alguns dados meus para poder fazer esta operação, mas eu não posso colocá-lo assim, num site, então, mande-me um This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. e eu passarei a informações para você.
Muito Obrigado
Obrigado.
Cláudio Santos de Souza.
São Paulo, 18 de Janeiro de 2010
(atualizado em 05 de Dezembro de 2010)

Last Updated on Sunday, 05 December 2010 14:17
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Discurso do ex - presidente Nelson Mandela no encerramento da XIII Conferencia Internacional de AIDS, 14 de Julho de 2000, Durban:
Ter sido convidado a pronunciar o discurso desta conferência, que num sentido muito literal se ocupa de questões de vida e de morte, representa um grande peso par mim pela imensa responsabilidade que envolve.
Não tenho a intenção de menosprezar as muitas ocasiões em que tive o privilégio de falar, quando digo que este é um evento em que cada palavra pronunciada, cada gesto, deve ser medido na relação ao efeito que podem ter e terão sobre as vidas de milhões de seres humanos que vivem neste continente e neste planeta. Esta não é uma conferencia acadêmica. Trata - se, no meu entendimento, de uma reunião de seres humanos preocupados em reverter uma das ameaças mais graves que a humanidade vem enfrentando, e certamente a mais séria depois do fim das grandes guerras do século passado.
Não tenho o costume de usar a palavra de forma leviana. Se 27 anos na prisão tiveram algum efeito, foi o de usar a solidão para entender o quão preciosas são as palavras e quão real é a fala em seu impacto sobre a maneira como as pessoas vivem e morrem.
Se a título de introdução destaco a importância da forma como falamos, é também porque uma grande atenção desnecessária em torno desta conferencia foi direcionada para uma controvérsia que involuntariamente desvia a atenção de questões reais de vida e de morte que enfrentamos como região, país, continente e mundo.
Não conheço o suficiente sobre ciência e suas tecnologias ou sobre a política da ciência e a prática cientifica para sequer tentar contribuir para o debate que vem se desenvolvendo na periferia desta conferencia.
Entretanto, tenho idade suficiente para ter vivenciado conflitos e disputas durante a minha vida e para saber que em todas as disputas chega - se a um ponto em que nenhuma das partes, não importa o quão certo estivessem no inicio da mesma, estará totalmente certa ou errada. Este ponto, creio eu, foi atingido neste debate.
O presidente deste país é um homem de grande intelecto que trata com muita seriedade o pensamento cientifico e conduz um governo dedicado aos princípios da ciência e da razão.
A comunidade cientifica deste pais, tenho certeza, preza o principio da liberdade da investigação cientifica, livre de indevida interferência política e direcionamento da ciência.
Agora, entretanto, as pessoas comuns do continente e do mundo - e particularmente os pobres que no nosso continente novamente suportarão o peso desproporcional deste flagelo - desejariam, se alguém se preocupasse em pedir a sua opinião, que a disputa sobre a primazia da política ou da ciência fosse adiada e se prosseguisse tratando as necessidades e preocupações dos que estão sofrendo e morrendo. E isto só pode se feito em conjunto.
Venho de uma longa tradição de liderança coletiva, processo decisório consultivo e ação conjunta com respeito ao bem comum. Tivemos que superar muito do que se considerava intransponível na adesão àquelas praticas. Diante da grave ameaça representada pelo HIV/AIDS, temos que superar nossas diferenças e combinar nossos esforços para salvar nosso povo. A história vai julga - nos severamente, se falharmos, e terá razão.
Sem ambigüidade: uma tragédia de proporções inauditas esta assolando a África. A AIDS hoje, na África, esta reivindicando mais vidas que a soma de todas as guerras, escassez alimentar e inundações, além da destruição causada por doenças fatais como a malária.. Está devastando famílias e comunidades, sufocando e exaurindo os serviços de saúde e roubando as escola tanto de alunos como professores.
Os negócios sofreram, ou ainda vão sofrer, perdas de pessoal, produtividade e lucros; o crescimento econômico esta sendo solapado e recursos escassos do desenvolvimento precisam ser desviados para enfrentar as conseqüências desta pandemia.
O HIV/AIDS está tendo um impacto devastador sobre famílias e comunidades, sociedades e economias. Décadas foram podadas a expectativa de vida e espera se que a mortalidade infantil dobre nos países mais afetados da África. A AIDS É CLARAMENTE UM DESASTRE, EFETIVAMENTE ELIMINANDO GANHOS DO DESENVOLVIMENTO E SABOTANDO O FUTURO.
No início desta semana ficamos chocados ao saber que na África do Sul um em cada dois, vale dizer, a metade de nossos jovens morrerão de AIDS. A coisa mais assustadora é que todas estas infecções e o conseqüente sofrimento humano podem ser evitadas.
Alguma coisa precisa ser feita com a maior urgência. Depois de quase duas décadas enfrentando a epidemia, agora temos alguma experiência sobre o que produz algum efeito.
A experiência de alguns países nos ensinou que a infecção por hIV pode ser prevenida investindo - se em informação e desenvolvimento da experiência prática entre os jovens. Promover a abstinência, o sexo seguro, o uso de preservativos e garantir o tratamento precoce de doenças sexualmente transmissíveis são alguns dos passos necessários e sobre os quais não pode haver controvérsia. Garantir as pessoas, especialmente os jovens, tenham acesso a serviços de aconselhamento, a testes voluntários e confidencias para HIV e introduzir medidas que reduzam a transmissão de mãe para filho provaram ser iniciativas essenciais na luta contra a AIDS. Reconhecemos a importância de confrontar o estigma e a discriminação e proporcionar ambientes com segurança e apoio para as pessoas afetadas pelo HIV/AIDS.
A experiência de Uganda, Senegal e Tailândia demonstrou que investimentos sérios e mobilização em torno dessas ações fazem uma diferença real. O estigma e a discriminação podem ser evitados; novas infecções podem ser prevenidas. E a capacidade de famílias e comunidades para cuidar de pessoas vivendo com HIV e AIDS pode ser aumentada.
Não quero dizer, devo acrescentar, que o governo da África do Sul não tem se movido significativamente em muitas destas áreas. Foi o primeiro presidente delegado em meu governo que supervisionou e dirigiu as iniciativas a este respeito e, como presidente, continua a colocar esta questão no primeiro lugar da agenda nacional e continental. Ele seria o primeiro a reconhecer que muito ainda há para ser feito. Não duvido por um momento sequer que ele irá prosseguir atacando esta tarefa com a resolução e dedicação pelas quais é conhecido.
O desafio é passar da retórica a ação em uma escala e intensidade sem precedentes. Existe a necessidade de nos concentrarmos no que sabemos que funciona.
Precisamos quebrar o silencio, banir o estigma e a discriminação e assegurar a inclusão total das pessoas na luta contra a AIDS. Aqueles que estão infectados come sta terrível doença não querem estigma, querem amor.
Precisamos de iniciativas ousadas para prevenir novas infecções entre os jovens e ações em ampla escala para prevenir a transmissão de mãe para filho e, também, de continuar o esforço internacional de buscar vacinas apropriadas. Devemos tratara agressivamente as infecções oportunistas, assim como trabalhar com famílias e ciomuinidades para cuidar de crianças e jovens para protege - los da violência e de abusos, assegurando que cresçam num ambiente seguro e com apoio.
Para isso ha a necessidade de nos concentrarmos, ser estratégicos e mobilizarmos todos os nossos recursos e alianças para sustentar o esforço até que esta guerra seja vencida. Há cerca de dois anos recebi uma das estrelas que abriu esta conferencia, Nkosi Jonhson, e conversando com ele, perguntei:´o que você quer ser quando envelhecer?´ e ele respondeu: 'Bem, não sei'. Então lhe disse 'você tem bastante tempo para meditar sobre esta pergunta', e completei 'você não quer ser presidente?' e ele afirmou "parece ser um trabalho pesado'. Mas o ponto é que todos nós temos o dever de apoiar e amar todos aqueles que, em muitas ocasiões, tornaram se portadores de HIV, em especial as crianças.
Convidei para ir a minha casa um rapaz que tem 16 anos e ele me fez uma pergunta que eu temia porque, durante a conversa com outras crianças, algumas delas com câncer, outras com HIV, outras com tuberculose, ele me disse:' O que você acha de homens como eu?' Era muito difícil responder esta pergunta porque ele sofre de um tipo de câncer que afeta a ossatura e tornou seus ossos tão frágeis que cada vez que alguém o toca com mais força alguma coisa se quebra em seu corpo. Ele me fez esta pergunta: 'o que você acha de pessoas como eu?' A dificuldade é que eu não queria dar a ele falsas esperanças, ms ao mesmo tempo não poderia me furtar a responder a pergunta, então disse a ele ' o importante pé que você esta vivo, você tem a segurança de ter seus pais que o amam, você é u jovem inteligente. Não pense que você vai deixar sua família, seus entes queridos, seu país, seu povo, sob uma nuvem de vergonha. Você deve estar determinado a desaparecer sob uma nuvem de glória' e citei um verso que costumo repetir com freqüência, especialmente quando me vejo na situação de ter que dizer adeus a alguém. 'Os covardes morrem muitas vezes antes de sua more e os bravos só provam a morte uma vez. De todas as maravilhas que já vi parece muito estranho que os homens temam a morte, um ato necessário será a morte quando a morte vier'. Isso é Shakespeare e todos os que ouvem estas palavras desaparecem sob uma nuvem e glória tornam - se dignos candidatados à imortalidade. Queremos partir da retórica para a ação prática e, já como disse esta manhã, queremos homens e mulheres que posam penetrar o exterior e apreciar a beleza de cada ser humano.
Precisamos, e isto esta cada vez mais evidente, da resolução africana para combater esta guerra., Os outros não nos salvarão se não nos emprenharmos primeiro. Não subestimemos os recursos necessários para conduzir sta batalha. É vital a parceria com a comunidade internacional. Um tema constante em todas as nossas mensagens tem sido o de que neste mundo interdependente e globalizado precisamos ser de fato responsáveis por nosso irmãos e irmãs. O caso não pode ser mais óbvio do que na luta comum contra o HIV/AIDS.
A título de pequena contribuição para o grande esforço conjunto que se faz necessário, instrui minha Fundação a explorar em consulta com os demais a melhor maneira de nos envolvermos nesta batalha que vem assolando nosso continente e o mundo. Não é, acredito, algo que possa ser realizado por um indivíduo isolado. Não importa o quão importante e influente, em cada país é necessário um pacote entre governos, porque nenhum governo em nenhum lugar do mundo possui os recursos suficientes para ser capaz de lutar e vencer esta batalha. Desta forma, é preciso haver uma parceria entre empresas e a comunidade sem a qual a batalha não será vencida e também usar a prática, a experiência, a pesquisa que vem sendo realizada em todo o mundo para esclarecer nosso povo sobre como abordar esta tragédia.
Com estas palavras, agradeço sinceramente a todos por seu envolvimento nesta luta. Vamos combinar nossos esforços para assegurar um futuro para nossas crianças. O desafio não é menor.
Em inúmeras ocasiões perguntaram me quais chefes de estado mais me impressionaram. Tenho que ter cuidado porque a resposta pode criar um caos diplomático muitos paises não citados podem retirar seus embaixadores da África do Sul, mas freqüentemente digo que meus heróis não são necessariamente os homens e mulheres que possuem títulos, mas os homens e mulheres humildes que existem em todas as comunidades e que escolheram o mundo como palco de suas operações, que julgam os maiores desafios são os problemas sócio - econômicos que desafiam o mundo, como a pobreza, o analfabetismo, a doença, a falta de moradia, a impossibilidade de mandar seus filhos para a escola. Estes são meus heróis.
Qualquer chefe de estado que se qualificar será meu herói.
Muito Obrigado
Nelson Mandela
Tradução Anamaria Monteiro
Extraído do boletim numero 45 da ABIA (associação Interdisciplinar de AIDS dos meses de julho a setembro de 2000
Last Updated on Thursday, 11 June 2009 18:21
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Informação vale vidas humanas já se dizia em 2000.
O significado da expressão - vida social - abrange a possibilidade de plena autonomia sobre sua própria vida, integra a capacidade de trabalhar, de constituir família, de manutenção de
atividades na comunidade onde se vive.
“Constituição Da República Federativa Do Brasil:
TÍTULO II - DOS DIREITOS E GARANTIAS FUNDAMENTAIS
CAPÍTULO I - Dos Direitos E Deveres Individuais E Coletivos
Art. 5º - Todos São Iguais Perante A Lei, Sem Distinção De Qualquer Natureza, Garantindo-Se Aos Brasileiros E Aos Estrangeiros Residentes No País A Inviolabilidade Do Direito À Vida, À
Liberdade, À Igualdade, À Segurança E À Propriedade ( ... ).”
Artigo que alinha princípios e direitos em seus incisos, os quais notoriamente dizem respeito ao convívio e à comunicação social. Dos incisos, destaca-se, textualmente:
VIII - "ninguém será privado de direitos";
XIV - "é assegurado a todos o acesso à informação".
Art. 6o – “São direitos sociais a educação, a saúde, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados”.
Há Vida com o HIV!
Viver com AIDS é Possível! Saude sim e preconceito não.
Cristiane Rozick. Jurista Brilhante e ativista pelas causas em que se luta pela vida em igualdade de condições para todos
Monto sites, configuro computadores, configuro skype, gtalk, voip etc... Se você faz parte do terceiro setor e tem dificuldades com TI, entre em contato pelo fone 11 95285170.
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